Asistente personal: la d̶i̶s̶capacidad con independencia

No quieren que les hagan la comida. Quieren cocinar. No quieren una plaza en una residencia, ni una ayuda a domicilio. No quieren que «otros» decidan qué vida deben vivir y cómo deben hacerlo. Por eso defienden la figura del asistente personal, un trabajador (con contrato) que será sus ojos, sus pies, sus manos… por unas horas. Para que la persona con diversidad funcional decida qué, quién, cuándo, cómo y dónde

Vida independiente, autonomía personal… los términos parecen estar hoy en boca de todos. Los políticos suben a la tribuna y exponen medidas para potenciar esa vida independiente, esa autonomía personal… a un colectivo (el de la diversidad funcional) que ve como son «otros» los que negocian, gestionan y promueven acciones para una vida que no es la suya. Por eso alzan la voz. Ya está bien. Aseguran que el modelo diseñado está devaluado y obsoleto. Afirman que es intrusivo. Que otros deciden qué ayuda necesitan. Que gente con corbata impone desde un despacho el recurso que les hace falta. Una residencia, una plaza en un centro, ayuda a domicilio, un cuidador por horas… Un sistema de «pobrecitos» del que están hartos. Porque ellos valen tanto como cualquiera. Tienen los mismo derechos que cualquiera. No son ciudadanos «de segunda», pero se sienten así. No son menos capaces. Necesitan ayuda, pero quieren independencia.

La ley de la Dependencia supuso un antes y un después en la vida de todo aquel que ve mermada su movilidad. Sin embargo, la ley contempla una figura –la del asistente personal– que apenas ha tenido repercusión. De hecho, solo 6 personas en la Comunitat Valenciana (de los 68.000 usuarios incluidos en el sistema) reciben esa prestación. Seis personas desde 2012, momento en el que la primera valenciana pidió esta ayuda. Es una prestación directa –de un máximo de 2.100 euros al mes para contratos de 40 horas semanales– a la persona en situación de dependencia. Con ese dinero, la persona con diversidad funcional contrata a un asistente personal, a un empleado que será sus ojos, sus manos, sus pies… en su vida cotidiana. Y le paga a Hacienda y a la Seguridad Social. Porque es una relación contractual con vacaciones y bajas cubiertas. Con un sueldo por horas (que ronda los 800 euros al mes), derechos y obligaciones. Sin embargo, la ayuda máxima (que pasó de 1.300 a 2.100 euros hace un año) es insuficiente. Y es que la ayuda directa de la Administración solo cubre 6 horas al día. ¿Y el resto? Cada usuario se busca la vida. Hay quien contrata a otra persona de su propio bolsillo y hay quien echa mano de familiares y amigos.

Y es que las personas con movilidad reducida trabajan, estudian, viajan, van al cine, van de compras, llevan a sus hijos al colegio, toman notas, hablan por teléfono, comen, beben, lavan la ropa, limpian la casa… El asistente personal no es un cuidador. No hace las «cosas por el otro». Hace lo que le dice su jefe o jefa. Hace lo que le mandan. Así, la persona con diversidad controla su propia vida y la vive en igualdad de oportunidades que el resto. Ellos tienen el control. Ellos deciden qué, quién, cómo, cuándo y dónde.

Aplicación
La cita se produce en el corazón de València. Levante-EMV entrevista a dos valencianos con asistente personal. Mamen Nájera fue la primera valenciana en solicitar la ayuda a la Generalitat Valenciana, en aplicación de la ley de la Dependencia. Recuerda discutir con directivos y funcionarios de la Generalitat para conseguir una prestación que la Administración desconocía. Su asistente personal, Piedad, está de vacaciones así que acude a la entrevista con su marido, José Luis Moreno, que también es asistente personal desde hace 10 años, pero no de su mujer. «Amor y trabajo no es una buena combinación», aseguran.

Ismael Llorens (presidente de la Federación Vida Independiente) acude con una de sus asistentes personales, Petri. Tiene dos trabajadoras a su cargo, Petri y Adela, para que cubran el máximo de horas posibles. Y las paga de su bolsillo. Ismael, defensor de su autonomía, invierte en su independencia. De hecho, lleva años ajeno al sistema de ayudas. Y eso que fue uno de los instigadores de la ley. Y eso que se encerró en un despacho en Madrid junto a 22 compañeros, para forzar la normativa. Es beligerante. Es un luchador y el asistencialismo no va con él. Pero no tiene una fábrica de dinero en casa así que hace tres meses pidió, por primera vez, entrar en el sistema. Está pendiente de la valoración. Y es que, ante una diversidad funcional, la que sea, la calidad de vida la marca el dinero.

El poder de las familias
«Los trabajadores sociales desconocen la figura del asistente personal, y al final, se impone el poder de las familias. Las familias protegen, cuidan. Normal. Y ese sistema asistencialista es positivo para personas mayores, por ejemplo, que sí quieren y necesitan que los cuiden y mimen… que estén encima de ellos. Pero hay una gran parte del colectivo de la diversidad funcional que no queremos eso», explica Ismael. Hace un gesto, y Petri le lleva la botella de agua hasta los labios. Hace otro, y busca en su carpeta unos papeles. Se entienden a la perfección. No es de extrañar. Lleva casi 10 años a su lado. Adela, su otra asistente personal, lleva 14.

Mamen fue pionera en la asistencia personal con fondos públicos y relata el desconocimiento que la propia Administración tiene de esta figura. A ella, cada año, Hacienda le reclama el pago del IVA. «Me llega una carta diciéndome que claro, tengo una persona contratada y los pagos al día… pero me dicen que tengo que pagar el IVA e indicar cuál es la actividad que realizo. Ufff… entonces explico mi situación y el tema queda resuelto», asegura entre risas.

Otro de los aspectos que quieren remarcar tanto Mamen como Ismael es que el usuario elige a su asistente personal y que éste, además, debe tener la formación que precise el usuario. Y punto. Nada de cursos específicos o formación fitosanitaria. «Yo le explicaré a mi asistente lo que necesito y cómo lo necesito. La empatía es básica. La Administración quiere imponer una formación de grado medio o superior por 2.000 euros. Que se olviden de eso. No hay formación de asistente personal en toda Europa. La formación se la dará el usuario que solicite los servicios. Es como una canguro para los hijos. ¿Qué formación le pides cuando lo dejas una noche para ir al cine? ¿Qué título?», explica Ismael, que concluye: «La vida independiente no es fácil. Pero es necesaria». Y señala la palabra clave: «Empoderamiento».